Ce questionnaire vous concerne si, dans le cadre de votre pratique, vous êtes appelé.e à intervenir auprès d’enfants vivant avec une condition qui limite ou menace leur vie et de leur famille. Ces enfants sont susceptibles de recevoir des soins palliatifs pédiatriques. Au Québec, les soins palliatifs pédiatriques sont destinés à six groupes d’enfants distincts (MSSS, 2006) :
1) les enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces (i.e. : cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante);
2) les enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge (i.e. : fibrose kystique, dystrophie musculaire);
3) les enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années (maladie de Batten, mucopolysaccharidose);
4) les enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état (i.e. : accidents avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave);
5) les nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée. Les soins palliatifs périnataux peuvent débuter dès la période anténatale en accompagnant les parents qui reçoivent un diagnostic anténatal avec un sombre pronostic;
6) les membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale (i.e. : traumatismes, mortinaissances, avortements).
